Tatiana Cavalcanti, colaboração para a CNN Brasil
Março Verde destaca a importância de identificar a condição autoimune que atinge nervo óptico e medula espinhal
A neuromielite óptica, também conhecida como NMOSD (distúrbio do espectro da neuromielite óptica), é uma doença autoimune rara e grave que afeta o sistema nervoso central.
Caracterizada por ataques inflamatórios que podem causar cegueira, paralisia e outras sequelas neurológicas irreversíveis, a condição exige diagnóstico e tratamento precoces para preservar a qualidade de vida dos pacientes.
A doença é causada pela produção de anticorpos que atacam o próprio corpo. Segundo Samira Apóstolos, médica neurologista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e consultora científica da NMO Brasil, o principal alvo é uma proteína chamada aquaporina 4, que atua como um “portão de água” nas células do cérebro, medula espinhal e nervos ópticos.
“Esse anticorpo erra o alvo. Ao invés de defender contra vírus e bactérias, ele atinge uma proteína que fica no portão de água para a entrada do cérebro”, afirma a especialista.
Os sintomas iniciais da neuromielite óptica podem ser alarmantes e variados. Emerson Castro, oftalmologista do Hospital Sírio-Libanês, destaca a perda de visão rápida, muitas vezes acompanhada de dor ao movimentar os olhos, como uma característica típica. “Dor no olho com baixa visão é um sinal de alerta.”
Samira complementa ao afirmar que cerca de 40% dos pacientes começam com perda da visão, enquanto outros 40% apresentam sintomas medulares, como fraqueza nos membros, perda de controle de esfíncteres e sensibilidade, podendo levar à paraplegia ou tetraplegia. A doença também pode causar náuseas, vômitos e soluços persistentes.
Segundo Castro, a condição é mais comum em mulheres jovens, entre 30 e 40 anos, especialmente as de etnia asiática e africana, o que no Brasil se traduz em maior incidência entre mulheres pretas e pardas.
Diagnóstico e tratamento
Identificar a neuromielite óptica rapidamente é fundamental. Os sinais de alerta incluem dor e embaçamento visual súbito ou visão dupla. “Se isso acontecer, é indicado ir ao médico imediatamente”, disse Castro.
O diagnóstico é feito por meio da história clínica do paciente, pesquisa do anticorpo anti-aquaporina 4 no sangue e exames de imagem como a ressonância magnética do cérebro e da medula, além do exame do líquor (líquido cefalorraquidiano).
Samira alerta para a demora no diagnóstico no Brasil, que pode variar de 6 a 18 meses, período em que 80% dos pacientes podem ter recorrência dos sintomas.
“Se o médico te liberou e você fez uma avaliação, deu remédio, você melhorou um pouco, mas voltou a piorar, insista na avaliação médica”, diz Samira.
A dosagem do anticorpo é um direito garantido no SUS (Sistema Único de Saúde) desde 2025 e coberto pelos planos de saúde, conforme o rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar).
Gravidade e urgência
A doença é potencialmente grave. “Metade dos pacientes ficam cegos ou cadeirantes, caso não tenha um tratamento adequado”, diz Samira Apóstolos.
O tratamento é dividido em duas fases: a aguda, que visa “apagar o incêndio” da inflamação com altas doses de corticosteroides ou plasmaférese (limpeza do sangue); e a crônica, focada na prevenção de novos surtos com medicações imunobiológicas.
“Com o paciente diagnosticado, existem tratamentos, às vezes a base de corticórdia, hoje existem medicações que suprimem o sistema imunológico, tem plasmaférias e tem uma série de medicações que conseguem conter bem esses surtos”.
Março Verde
O Março Verde, mês de conscientização sobre a neuromielite óptica no Brasil, busca visibilidade global com a proposta da NMO Brasil de instituir 27 de março como Dia Mundial da NMOSD.
Apesar de três medicamentos específicos para NMO serem aprovados pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), o acesso a esses tratamentos é um grande desafio no país.
No SUS, eles não são aprovados para uso dessa doença especificamente. A médica Samira explica que, quando necessário, os pacientes dependem de medicamentos “off-label” – ou seja, liberados para outras condições, como esclerose múltipla, mas não específicos para NMO. “Esses tratamentos alternativos são frequentemente mais fracos ou menos eficazes.”
A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica emitiu nota em seu site afirmando que, embora o exame diagnóstico seja coberto, nenhum tratamento está disponível no SUS por falta do PCDT (protocolo clínico e diretrizes terapeuticas), forçando pacientes à judicialização.
Samira Apóstolos reforça a angústia. “No rol da ANS também não existe nenhum tratamento aprovado. Então os pacientes têm realmente muita dificuldade para ter o tratamento adequado para essa doença.”
Daniele Americano, advogada e presidente da NMO Brasil, enfatiza a urgência: “O diagnóstico precoce é determinante. Cada surto pode deixar sequelas irreversíveis. A intervenção correta no momento certo é o que pode preservar funções neurológicas e qualidade de vida”.
Em relatório de março de 2025, o Ministério da Saúde, por meio da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), afirma avaliar continuamente novas tecnologias e medicamentos. A comissão diz analisar eficácia, segurança, custo-efetividade e impacto orçamentário, visando garantir soluções adequadas e sustentáveis para a saúde pública.
Fonte: CNN Brasil / Neuromielite óptica é doença grave que exige diagnóstico rápido • Freepik
