Para milhões de pessoas no mundo, a pandemia de covid nunca terminou. Elas continuam sofrendo com problemas no sistema respiratório, no coração, no sistema digestivo e no cérebro. A doença enfrentada por essas pessoas é conhecida como “covid longa”: quando os sintomas relacionados à infecção por covid persistem por 12 semanas ou mais, segundo definição da Organização Mundial da Saúde (OMS). Segundo estimativa da BBC com base em dados da OMS, cerca de 65 milhões de pessoas no mundo podem estar convivendo com males debilitantes relacionados à covid longa no mundo. Em alguns países, muita gente sequer foi diagnosticada.
A vida de algumas pessoas foi mudada drasticamente pela covid longa, e muitas sofrem em isolamento. Esta reportagem reúne as descobertas mais recentes sobre essa doença, além de depoimentos de pacientes e de pesquisadores.
Eu, que era uma jogadora de tênis em tempo integral, fiquei de cama. Tudo que eu antes fazia com facilidade virou uma luta, como tomar banho, cozinhar e dobrar roupas. Ter que ser levada de cadeira de rodas e ter sua independência tirada de você é algo para que ninguém te prepara.
Tanysha Dissanayake, ex-jogadora de tênis, 22 anos, Reino Unido
Viver com covid longa é muitas vezes uma experiência solitária, porque pacientes têm energia limitada e dificuldade em sair de casa. Podem sentir fadiga mesmo após atividades físicas ou mentais leves, e sentir a necessidade de passar dias – ou semanas – na cama, sem energia, como uma bateria quebrada que não recarrega plenamente.
Cientistas ao redor do mundo aprenderam muito sobre a covid longa nos últimos anos, mas ainda tentam entender essa condição e realizam diferentes tipos de pesquisa que podem mudar a vida dos pacientes. Pesquisadores descobriram que a covid longa não é uma doença única, mas sim um conjunto de doenças e enfermidades.
Mais de 200 sintomas associados à covid longa foram identificados
Vamos analisar alguns e conhecer a experiência de quem convive com eles.
Vasos sanguíneos
Uma volta no quarteirão já me faz sentir como se alguém estivesse arranhando meus vasos sanguíneos por dentro. E daí eu fico sentindo dores por horas ou mesmo dias. Se eu não tomar anti-inflamatório, é uma tortura.
Vasilis Gialantzis, 25 anos, Grécia
Vasos sanguíneos podem ser danificados pela covid e pela covid longa. Cientistas entrevistados explicam que detectaram uma mudança na composição sanguínea de pacientes com covid, que pode causar coagulação anormal e fluxo sanguíneo reduzido.
Coração
Entre meus principais sintomas estão os batimentos cardíacos acelerados e POTS. Quando expliquei ao meu médico que tinha covid longa, problemas cardíacos e POTS, ele quis me encaminhar a um psicólogo.
Nicole Schneider, 56 anos, Bélgica
POTS, ou síndrome da taquicardia postural ortostática, é outro mal debilitante associado à covid longa, segundo o Serviço Nacional de Saúde (NHS) britânico. A POTS causa um aumento anormal nos batimentos cardíacos depois de se levantar, causando tontura ou sensação de desmaio, palpitação (percepção dos batimentos cardíacos) e fadiga. Essa síndrome pode ser tratada com medicamentos como bloqueadores beta. A covid longa pode também causar miocardite, que é a inflamação do coração.
Cérebro
Eu tive uma dor de enxaqueca durante dois anos, e nesse período não conseguia entender palavras ou suportar qualquer luz – mesmo a luz do sol, do meu celular ou da TV.
Rye Wheeler, 27 anos, EUA
Akiko Iwasaki, uma das médicas entrevistadas pela BBC, diz que há evidências de que a covid ativa no cérebro as células imunes (aquelas que combatem infecção), o que provoca inflamação e danos aos neurônios. Isso, por sua vez, provoca danos neurológicos em diferentes partes do cérebro e pode causar ‘nevoeiro mental’, que inclui dificuldade em pensar com coerência. rodapé1
(Os números se referem a notas de rodapé, que estão no fim desta página)
Sistema nervoso autônomo
Percebi que, quando eu caminhava, precisava respirar mais, porque não estava dando conta do esforço. Era agudo. Mesmo quando comia ou escovava meus dentes, eu precisava lembrar de respirar mais.
Alex May, 30 anos, Reino Unido
A covid pode afetar o sistema nervoso autônomo e interferir na forma como o corpo regula a temperatura, batimentos cardíacos, a resposta de luta ou fuga e a pressão sanguínea. rodapé2
Tremores internos
Eu tive tremores no último ano inteiro. É muito desconfortável você ter que ficar de cama. Eu sequer consigo segurar uma colher com remédio líquido sem derramar.
Yann Kull, 19 anos, Suíça
Alguns pacientes de covid longa sofrem de temores internos, ou vibrações, e sentem que estão tremendo dentro do próprio corpo. É um dos sintomas mais debilitantes e prejudica até o sono. Os cientistas ainda não entendem o que causa essas vibrações.
Pulmões
Atender um telefonema, falar por muito tempo, mesmo que só cinco minutos… Isso literalmente tirava o meu fôlego. Eu deixava o telefone cair e desmaiava.
Bertrand Léoz, 45 anos, França
Na infecção inicial de covid, os vasos sanguíneos no pulmão podem ficar inflamados e bloqueados. O interior dos vasos (endotélio) pode ser danificado. Na covid longa, pode haver efeitos persistentes por conta do dano ao endotélio. Nos pacientes que continuam a ter dificuldade para respirar, exames mostram que muitos ficaram com suprimento reduzido de sangue aos pulmões, e isso independia da gravidade da infecção inicial. Exames de imagem, como raio-x do pulmão e tomografias, não conseguem detectar essas anomalias. rodapé3
Sistema digestivo
Tive uma inflamação gastrointestinal que resultou em um diagnóstico equivocado e em uma cirurgia abdominal desnecessária.
Nita Jain, 31 anos, EUA
Os sintomas digestivos mais comuns da covid longa são diarreia, náusea, vômito e dor abdominal. Disbiose oral e intestinal (o aumento de bactérias danosas na boca e intestino) podem estar ligada à severidade da infecção inicial de covid. Essa mudança nos tipos de bactéria na boca (a disbiose oral) pode prever quem terá covid longa. Alguns estudos sugerem que o vírus da covid persiste na boca e intestino, e não se sabe ainda se essa persistência contribui para sintomas da covid longa. Enquanto isso, quem tem sintomas de covid longa deve dar atenção especial para a saúde oral. rodapé4rodapé5rodapé6rodapé7
Músculos enfraquecidos
Se eu não consigo abrir um pote na primeira tentativa, tenho que esperar uma hora ou mais para tentar de novo – é o tempo que meus músculos precisam para ‘recarregar’. Só consigo apertar algumas vezes um frasco de spray antes que minhas mãos parem de funcionar. Antes de eu adoecer, eu fazia trabalho de campo (na universidade), até carregava equipamento pesado.
Ellen L, 34 anos, EUA
Um dos sintomas mais comuns é a fraqueza muscular, que pode ser causada por danos no tecido muscular, segundo mostra um pequeno estudo. Isso torna caminhar mais difícil – e algumas pessoas precisam de cadeira de rodas ou muletas. Outras sequer conseguem sair da cama.
O estudo, da Universidade Vrije, em Amsterdã, encontrou mudanças estruturais nos músculos de pacientes com covid longa, deixando-os mais suscetíveis à fadiga. Esses pacientes tinham uma proporção maior de fibras brancas nos músculos, em comparação com pessoas saudáveis. Esses ‘músculos brancos’ se cansam mais rapidamente do que os ‘músculos vermelhos’. Além disso, foi reduzida a capacidade de produção de energia no tecido muscular, como a mitocôndria. rodapé8
Mal-estar pós-exercional
No momento, não consigo sair de casa. Porque isso me dá mais previsibilidade sobre meus sintomas. Quanto mais esforço eu faço, principalmente esforço físico, pior é. Porque desencadeia sintomas do mal-estar pós-exercional, e posso ter de passar dias de cama, com febre e dor de garganta.
Letícia Soares, 39 anos, Brasil
Muitas pessoas com covid longa sentem piora nos sintomas depois de fazer pequenos esforços físicos ou mentais. Isso é conhecido como mal-estar pós-exercional (PEM). É bem diferente da fadiga comum. Os sintomas geralmente pioram um dia ou mais depois da atividade e perduram por dias, semanas ou mesmo meses. Alguns cientistas dizem que pessoas com covid longa devem evitar exercícios extenuantes. rodapé9
O que a ciência já descobriu sobre a covid longa
A covid longa é uma doença reconhecida com sintomas específicos, mas alguns sintomas podem ser causados por outros problemas de saúde. Dong-Yan Jin, da Escola de Ciências Biomédicas da Universidade de Hong Kong, diz que a covid longa pode levar a ‘culpa’ por outros males mais comuns. Ele diz que mais pesquisas são necessárias. Mas, em setembro de 2020, a OMS reconheceu a covid longa como uma doença. Apesar disso, em alguns países, ela não é comumente reconhecida. Isso faz com que muitos pacientes sofram sem receber qualquer tratamento. Também por isso é importante fazer mais pesquisas.
Precisamos de mudanças formais no que é aceitável oficialmente como tratamento e no que não é. E precisamos disso agora, porque todos os dias, no Reino Unido e no mundo, alguém é aconselhado a se exercitar ou a se ‘esforçar mais’. E isso está arruinando a vida dessas pessoas. Isso está impondo dores desnecessárias e traumas.
Maggie Q, 32 anos, Reino Unido
Vamos ouvir a opinião de cientistas ao redor do mundo a respeito desses sintomas:
Akiko Iwasaki
Como dá para provar que a covid longa existe?
Alguns cientistas têm pesquisado formas de provar a existência da covid longa. Akiko Iwasaki, da Escola de Medicina de Yale, diz ter estabelecido que a covid longa é uma doença biológica, embora sejam necessários mais estudos para confirmar isso. Ela tem analisado sinais no sangue, conhecidos como marcadores. Mas ainda estamos muito longe de eles serem identificados por simples testes de farmácia.
O reconhecimento global da covid longa é muito desigual Em alguns lugares, como Reino Unido e EUA, fala-se muito sobre a covid longa na mídia. A maioria das pessoas já ouviu falar dela. Mas em outros lugares, especialmente no sul global, o conhecimento sobre a síndrome às vezes é mínimo. E, sabe, as pessoas estão sofrendo em isolamento, e elas não sabem o que está acontecendo com elas, mas sobre isto, a cobertura midiática é muito pequena.
Ela diz que as causas de origem da covid longa podem incluir:
- persistência do vírus da covid em várias partes do corpo
- autoimunidade (quando o corpo ataca a si mesmo)
- reativação de vírus dormentes no corpo
- disbiose da microbiota (desequilíbrio do sistema gastrointestinal)
- inflamação crônica de tecidos, que causa múltiplos sintomas (veja diagrama abaixo).
Em pesquisas recentes, a equipe de Iwasaki, na Universidade Yale (EUA), diz ter identificado diferenças entre quem tem ou não covid longa com 96% de precisão, ao analisar certos biomarcadores no sangue. Eles dizem notar diferenças no sistema imunológico, como:
- atividade incomum nas células-T, um tipo de glóbulo branco que ajuda o sistema imune a combater germes;
- algumas células-T ficam exauridas, talvez porque elas ficam repetidamente expostas ao mesmo patógeno (vírus que causam doenças);
- as proteínas spike, do vírus da covid, foram encontrados em pacientes de covid longa muito tempo depois da infecção;
- os pesquisadores descobriram que vírus dormentes em algumas pessoas são reativados no caso da covid longa. Os cientistas não sabem ao certo por quê, mas dizem que isso costuma acontecer com pessoas fatigadas. Um exemplo de vírus dormente é o da herpes. A maioria das pessoas carrega herpes, que causa ferimentos, mas não desenvolve sintomas. No entanto, o vírus da herpes, incluindo um tipo chamado Vírus Epstein-Barr (EBV), é mais provável de ser ativado em pacientes com covid longa. rodapé10rodapé11
A equipe de Iwasaki também mediu a quantidade de cortisol, o “hormônio do estresse”, nesses pacientes, e encontrou níveis baixos. Isso pode causar dificuldades em dormir, já que o cortisol também controla o quão desperto você está.
No momento, não existe nenhum tratamento aprovado contra a covid longa. Iwasaki comanda, ao lado de colegas nos EUA, pesquisas para testar se o medicamento antiviral Paxlovid (que pode ser receitado contra a covid) reduz o impacto da covid longa, ao limpar resíduos do vírus do corpo, se administrado por 15 dias.
“Estamos tentando entender se o Paxlovid pode ajudar os pacientes – e, caso sim, qual biomarcador mensurável pode diferenciar as pessoas que se beneficiariam do Paxlovid. Porque, quando soubermos isso, podemos inscrever (nos testes) mais pessoas com esses biomarcadores e ver se elas melhoram”, diz Iwasaki.
Dr Nyarie Sithole
Os sinais da covid longa no sangue
Na Universidade de Cambridge (Reino Unido), Nyarie Sithole e sua equipe estão pesquisando um possível teste que confirme se o paciente tem covid longa. Esse “biomarcador mensurável” seria testado pelo sangue ou por tecidos do corpo. Em um grupo de pacientes com covid longa, eles descobriram altos níveis da proteína conhecida como interferon-gamma (IFN-y), que é produzida por um tipo de glóbulo branco para ajudar o sistema imunológico a combater germes e proteger o corpo de doenças. Os cientistas descobriram que pacientes com covid longa tinham níveis acima do normal de IFN-y depois de 12 semanas – em alguns casos, depois de dois anos. A IFN-y é conhecida por causar sintomas como fadiga, dores nas articulações e músculos e febre.
Existe uma desregulação do sistema imunológico nos pacientes com covid longa. O sistema imunológico deles, por alguma razão, não se recalibra aos níveis ou funções normais após a covid. Ele permanece em um alto estado de alerta, como se ainda estivesse sob ameaça, e pode haver alguns bolsões de fragmentos virais ou proteínas virais dentro do corpo de pacientes com covid longa.
Sithole sugere a hipótese de que os altos níveis de IFN-y sejam provocados por vestígios do vírus em pacientes com covid longa. “Eles (vestígios) podem estar em um nível muito baixo, ainda replicando, ou então aquelas proteínas estão circulando e ainda fazendo o sistema imune achar que existe um patógeno dentro do corpo”.
O nível elevado de IFN-y em alguns pacientes voltou ao normal após eles terem sido vacinados contra a covid, mas não em todos os casos. Além disso, um número significativo de pacientes com covid longa tem menos sintomas após a vacinação. Ainda são necessárias mais pesquisas com mais participantes.
O maior mecanismo patológico da covid longa é o dano às células endoteliais nos vasos sanguíneos. Isso pode causar coagulação do sangue e trombose, o que por sua vez causa restrições graduais e redução do fluxo de sangue e oxigênio aos membros, tecidos e órgãos, algo que pode causar falência de órgãos.
Shi identificou que a covid infecta o paciente e ata-se a células endoteliais, que revestem os vasos sanguíneos e são encontradas em todo o corpo. Ele afirma que a covid faz isso por meio de dois receptores e se auto-replica nessas células rapidamente. Outras células morrem imediatamente após serem infectadas, mas as células endoteliais, não – o que permite que o vírus se replique. Quando as células endoteliais ficam danificadas, uma membrana biológica encontrada em todas as células é exposta, iniciando a coagulação sanguínea e a trombose. Como células endoteliais estão por todo o corpo, o dano pode ser amplo e afetar muitos órgãos, explica Shi. rodapé16rodapé17rodapé18
Usar tratamentos anticoagulantes e antitrombóticos nos estágios iniciais da infecção por covid pode reduzir a coagulação, diz Shi.
Prof. Resia Pretorius
Exames de sangue especiais são necessários para identificar a covid longa
Resia Pretorius, da Universidade de Stellenbosch, na África do Sul, também identificou que as proteínas spike da covid provocam danos (inflamações) nas células endoteliais e forma microcoágulos adicionais, que podem causar danos aos órgãos.
Eles (pacientes) muitas vezes têm sintomas muito debilitantes, em que caminham da cama à porta e já sentem mal-estar pós-exercional e são tão severamente impactados que… uma caminhada de 100 metros ou 50 metros pode fazê-los ficar de cama por duas ou três semanas.
“A inflamação na covid longa muitas vezes não é diagnosticada, porque não é detectada no estágio de exames”, diz Pretorius. Ela explica que, em algumas pessoas, depois de duas semanas, o corpo rompe os microcoágulos no sangue e a circulação sanguínea volta ao normal. Mas, para outros pacientes, esses microcoágulos persistem e podem danificar os vasos sanguíneos, além de obstruir o fluxo de sangue a muitos órgãos. Isso pode explicar a variedade de sintomas da covid longa, segundo a médica. Pretorius diz também que ajudou a desenvolver exames que podem ajudar a identificar esses coágulos usando um citômetro de fluxo, máquina que analisa células. Como essa máquina é comum em laboratórios do mundo inteiro, a prática tem o potencial de ajudar no diagnóstico dessas anomalias sanguíneas.
Pretorius também acredita que, cada vez que você é infectado pela covid, aumentam suas chances de desenvolver covid longa. Um estudo do governo canadense mostra um elo entre o número de vezes em que pacientes tiveram covid (sejam casos confirmados ou suspeitos) e a probabilidade de ter covid longa. No entanto, Iwasaki acredita que reinfecções por covid tendem a ser mais leves, a não ser que o paciente tenha algum problema de saúde pré-existente que o deixe mais suscetível à covid longa. rodapé19
Há muitas hipóteses sobre as causas subjacentes por trás da covid longa. No entanto, cientistas ressaltam que as pesquisas ainda estão em fase preliminar e que são necessários mais estudos, já que pode haver outras explicações que não foram investigadas.
E quais são as recomendações para quem tem covid longa?
Foco na prevenção
A melhor forma de evitar a covid longa é evitando a covid. Pretorius e Rae Duncan – consultora em cardiologia com experiência em covid longa – pedem que áreas públicas invistam em sistemas melhores de ventilação. Elas argumentam que escolas e hospitais, em particular, poderiam reduzir o avanço de vírus com melhorias no fluxo de ar. Máscaras oferecem proteção ao usuário e a pessoas ao redor, diz a OMS. E a vacinação também é conhecida por reduzir o risco de covid longa. rodapé20rodapé21rodapé22
O que você pode fazer se já sofre com covid longa
Surpreendentemente, praticar exercícios físicos pode piorar os sintomas. Pacientes podem precisar de ajuda para fazer as coisas em um novo ritmo e tentar equilibrar atividades e repouso. Tanto atividades físicas quanto mentais exigem energia. É importante encontrar um nível de atividades que não provoque fadiga e dores excessivas, para evitar a chamada “recaída”. Esse nível adequado de atividade também é conhecido como “envelope de energia”. rodapé23
Se eu me excedo além do meu envelope de energia, todos os meus sintomas pioram. Minha vida é muito mais lenta hoje em dia: às vezes eu sequer tenho energia para me vestir antes do meio-dia. Fui aconselhada a minimizar o uso de escadas. Antes de ter covid, eu costumava ir à academia três a quatro vezes por semana, fazia várias atividades voluntárias, trabalhava seis dias por semana em serviços de ajuda à população sem-teto e era muito ativa na minha igreja.
Andrea Galley, 58 anos, Reino Unido
Alguns males podem ser tratados
Como falamos antes, há alguns sintomas que podem ser tratados com medicamentos que já existem, mesmo que não haja um medicamento específico aprovado para tratar covid longa. Testes clínicos também analisam drogas antivirais para ajudar a eliminar o vírus do corpo, embora não esteja claro se o vírus de fato permanece no corpo. rodapé24
Cientistas dizem que mais pesquisas são necessárias para desenvolver novos tratamentos. Eles aprenderam muito nos últimos anos e esperam ajudar mais pacientes de covid longa nos anos futuros.
Cada vez que passo alguns dias bem, acho que em breve conseguirei voltar a trabalhar. Faz um ano e meio. Cada vez que tenho um revés, me sinto um pouco pior. Eu perdi tanta coisa. Eu não sou a pessoa que gostaria de ser. Não vivo a vida que gostaria de viver. Não sou a mãe, esposa, filha ou amiga que gostaria de ser. [O que me faz seguir adiante é:] aceitar as coisas como elas são, cuidar do que realmente é importante, as pequenas coisas, torcer por dias melhores e acreditar que isso (a covid longa) logo será uma memória antiga.
Siri Bjerkelund Larsen, 48 anos, Noruega
* As imagens e animações foram projetadas para retratar sintomas de covid longa de modo geral e não para criar um retrato científico preciso.
Fonte: Equipe de Jornalismo Visual e Global Digital da BBC