Histórias de pacientes do HRAC-USP mostram forte ligação e sentimento de pertencimento, estabelecidos durante anos de tratamento, além da importância da reabilitação para o desenvolvimento e qualidade de vida
por Thiago Rodella – Domingo, 24 de setembro de 2022
Especializado na reabilitação de pessoas com fissuras labiopalatinas, anomalias congênitas do crânio e da face, síndromes associadas a essas malformações e distúrbios da audição, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da USP já atendeu cerca de 130 mil pacientes desde sua fundação, em 1976. O hospital foi pioneiro no tratamento de fissuras labiopalatinas no Brasil, dedicando até hoje 100% de sua capacidade instalada a usuários do SUS.
Segundo a psicóloga Mariani da Costa Ribas, chefe técnica da Seção de Psicologia do HRAC, quando uma família chega pela primeira vez ao hospital com um bebê de meses (ou até dias) de vida, é comum a percepção de que sua criança não é a única com fissura labiopalatina. O contato com outros familiares e pacientes, muitas vezes já na fase adulta, auxilia no processo de elaboração do diagnóstico e também no entendimento de que a reabilitação é um processo. Além disso, ainda de acordo com a psicóloga, o atendimento por várias especialidades já na primeira consulta possibilita que o paciente e sua família sejam atendidos de maneira integral, com orientações e suporte que vão além da correção cirúrgica da fissura.
“Todas essas questões contribuem para que família e paciente vejam o HRAC como um lugar de segurança e acolhimento. É rotineiro, durante os atendimentos da Psicologia, ouvir frases como ‘aqui nos sentimos em casa’ ou ‘eu gosto muito de vir ao Centrinho porque aqui posso ser eu mesmo’”, explica Mariani.
“Em estudo recente com pacientes adultos com síndrome de Treacher Collins [de autoria de Haggatta Luana Maia e Roseli Maria Zechi Ceide, do Programa de Pós-Graduação do HRAC, e de Érico Bruno Viana Campos, do Departamento de Psicologia da Faculdade de Ciências da Unesp em Bauru], os pesquisadores observaram que o ‘Centrinho’, como é carinhosamente chamado o hospital, é o pilar fundamental para a construção da autoimagem positiva, além de representar para os pacientes um espaço de autenticidade e pertencimento. Desta forma, é possível notar que o processo de reabilitação pode ser favorecido quando pacientes e familiares são considerados em suas especificidades e não apenas como mais um número dentro da instituição”, complementa.
Para o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC, a sensibilidade e a capacidade de se colocar no lugar do próximo são características muito marcantes na atuação de todos os profissionais, sejam da área da saúde ou de áreas de apoio, desde a fundação do HRAC até os dias atuais. “É gratificante observar que a humanização e o acolhimento propiciados por toda a equipe têm importante papel na reabilitação dos pacientes, no seu desenvolvimento e no fortalecimento de sua autoestima”, ressalta.
Histórias e acontecimentos na vida de três pacientes do HRAC, que fica em Bauru, interior paulista, contadas a seguir, ilustram bem esse espírito de pertencimento e a relação afetuosa dos pacientes, tanto com a instituição como com os profissionais.
Aniversário
Bolo temático decorado com itens médicos e hospitalares como seringa, estetoscópio, termômetro e remédios. Docinhos, lembrancinhas e decoração repleta de logotipos do HRAC e nas suas cores, contendo ainda os dizeres “Parabéns, Dra. Giovanna”. O Centrinho foi o tema do aniversário de nove anos da paciente Giovanna Barbosa de Souza, atualmente com 12 anos, de Brasília (DF). Nascida com fissura de lábio e palato (céu da boca), Giovanna iniciou o tratamento no HRAC no terceiro mês de vida, quando realizou a cirurgia reparadora do lábio. Desde então, passou por diversos procedimentos e cirurgias. Uma delas, de enxerto ósseo, de acordo com a mãe, Josania Barbosa da Silva Souza, exigiu cerca de dois meses para a recuperação, mesmo com todo o suporte e orientação da equipe. Segundo a mãe, a garota também tem insuficiência velofaríngea – sendo acompanhada pela equipe de Prótese de Palato do HRAC –, além de sinusite e otite média crônica bilateral.
“A Giovanna é apaixonada pelo Centrinho e por todos os profissionais que têm acompanhado toda a sua trajetória, e ela sempre diz que quer ser médica. Em seu aniversário de nove anos, fizemos uma festa linda, na qual colocamos, na decoração, toda a nossa alegria e gratidão ao hospital por todo o amor e cuidado com a nossa filha”, relata Josania. “Neste ano, Giovanna completou 12 anos, idade em que finaliza a infância e dá início à pré-adolescência. O bolo e a decoração também tiveram um significado especial, retratando de forma colorida e divertida o sorvete, que ela adora desde bebê, pois foi oferecido no pós-operatório depois da primeira cirurgia”, conta.
Giovanna está cursando o sexto ano do ensino fundamental. Segundo a mãe, a garota é muito dedicada aos estudos e, mesmo faltando a muitas aulas por conta dos tratamentos, sempre surpreende com excelentes resultados nas notas.
Do tratamento ao estágio
A bauruense Danielle Freitas de Paula, 28 anos, também tem uma ligação especial com o HRAC. Nascida com fissura labiopalatina e paciente do hospital desde bebê, após as cirurgias reparadoras iniciais (lábio e palato), Danielle fez fonoterapia no HRAC dos dois aos sete anos idade, com a fonoaudióloga Rosana Prado de Oliveira. Atualmente, a jovem é estudante de Tecnologia em Sistemas Biomédicos na Fatec-Bauru, área que engloba equipamentos hospitalares desde manutenção, compras, vendas, mentorias e cursos. O vínculo com o ospital foi tão forte que Danielle escolheu realizar estágio no HRAC.
“Na minha faculdade tem estágio obrigatório. Tenho muito amor pelo Centrinho e não pensei duas vezes: ‘vou tentar o estágio lá’. E deu certo! Conheci, primeiro, o lado do paciente e, de fevereiro a junho de 2022, conheci o lado profissional. Uma experiência maravilhosa, equipe técnica incrível”, revela a jovem. Danielle conta que sempre gostou de desenhar, desde criança, e, na adolescência, iniciou curso para desenvolver técnicas de desenho e pintura, atividade que ela tem como hobby, mas também recebe encomendas de trabalhos.
No final de julho, em visita ao HRAC para assinatura de documentos relacionados à conclusão do estágio, Danielle aproveitou para entregar uma homenagem à fonoaudióloga Rosana Prado: um retrato realista – o desenho realista é seu estilo preferido. “Foram cinco anos de tratamento, uma vez por semana, além de muito apoio e dedicação da minha família com as tarefas e exercícios realizados em casa. Com certeza, cria-se um vínculo, pois são anos de tratamento e há todo um sentimento de gratidão, de que o esforço, o amor e o empenho dão resultados”, assinala a jovem.
Rosana Prado reforça que a família participou ativamente de todo o processo terapêutico. “Já adulta, a Danielle me encontrou nas redes sociais e entrou em contato. Ela escolheu nosso hospital para realizar estágio curricular por fazer parte de sua história. No final do estágio fui surpreendida com esse presente maravilhoso, cheio de carinho e gratidão por toda nossa equipe. Eu desconhecia esse talento da Dani. É uma artista! Quanto carinho e consideração por toda a equipe do HRAC”, destaca a fonoaudióloga.
Vocação artística e engajamento
Outra particularidade comum nas trajetórias de pacientes do HRAC e familiares é o engajamento de muitos com o hospital e com atividades profissionais – ou mesmo voluntárias – relacionadas à fissura labiopalatina, anomalias craniofaciais e deficiência auditiva, as áreas de expertise da instituição, nas quais passam por anos de tratamento. Um exemplo de engajamento, ainda em construção, é o de Bárbara Salles Diadami, 25 anos, de Sorocaba (SP). Atriz, dubladora (com registro profissional, DRT), cantora e modelo, a jovem pretende ser voz ativa e ajudar a desmistificar a fissura labiopalatina, diminuindo o desconhecimento das pessoas em geral sobre o assunto, seja profissionalmente, com serviço voluntário ou mesmo entre o seu círculo social.
Também nascida com fissura no lábio e no palato, Bárbara chegou ao HRAC com oito meses de vida. Passou por seis cirurgias, fez fonoterapia e hoje está reabilitada, funcional, estética e emocionalmente. Recebeu alta do HRAC no último mês de agosto de 2022. Entretanto, a jovem afirma que, desde cedo, sofreu muito com o bullying, e que o preconceito e a discriminação das pessoas sempre foram o que mais pesou em seu processo de reabilitação.
“Fui muito afetada pela ideia de que eu era a menina mais feia da sala. Meu lábio era muito mais fininho do lado esquerdo. O meu nariz era um pouquinho maior do que ‘deveria’ ser, e era meio caidinho. Tive voz anasalada [fanhosa] até a pré-escola. Comecei a perceber que estava sofrendo com alguns comentários e ‘piadinhas’ já no prezinho, com cinco ou seis anos de idade. E enfrentei bullying na escola até o final do ensino médio, sofrendo até mesmo agressões físicas. Foi muito difícil. A minha autoestima era muito baixa, tinha falta de confiança e, aos noves anos, já tinha depressão. Então, eu era muito retraída, muito tímida, preferia ficar no meu canto, desenhando, e com isso fiquei totalmente ligada à arte”, recorda.
Bárbara menciona que as oficinas de teatro, atividade que iniciou após os dez anos de idade, bem como o curso de clown (palhaço) contribuíram muito para sua desinibição, aceitação e desenvolvimento de sua personalidade. “Percebi que, dentro da escola, eu me moldava para ser uma pessoa que não era, talvez para tentar fugir de ser o alvo de ataques. Mas, fora da escola, eu conseguia ser o que realmente era, uma pessoa bastante proativa, corajosa, altruísta, inteligente, engraçada, exagerada, dramática”, pontua.
Hoje, a jovem se destaca, inclusive profissionalmente, pela capacidade e habilidade com a voz e a comunicação oral. “Tenho uma ótima fala. Quando as pessoas me elogiam: ‘nossa, como você se comunica bem’, isso dá um quentinho no meu coração. Prefiro quando alguém reconhece como eu me comunico de uma maneira inteligente e como eu consigo articular bem as palavras do que quando falam: ‘nossa, como você é linda, como seu cabelo é bonito’, o que considero superficial.” Para Bárbara, a alta do tratamento representa uma premiação. “Acho importante que outras pessoas com fissura tenham em mente que os momentos de dor, as noites mal dormidas, os dias ruins em que não estamos felizes e choramos, tudo isso são fases, que vão passar”, completa.
Atualmente, a jovem está concluindo o curso de graduação em Artes Visuais. “Espero já ter o diploma em mãos até o final de 2022 ou começo de 2023. Estudo dublagem há quase três anos e, hoje, o meu trabalho é de voz original. A animação é feita no Brasil, então é a primeira voz dada ao personagem. Faço a voz do personagem Bernardo na animação As Aventuras de Bernardo e seus Amigos“, conta.
Quanto ao desejo de se engajar na causa da fissura labiopalatina, Bárbara aponta que quer propiciar mais representatividade às pessoas nascidas com essa malformação, disseminando o assunto. “Ter nascido com fissura e hoje ter uma fala muito limpa, uma dicção muito boa, além de poder trabalhar com a minha voz na dublagem e como atriz, já são conquistas muito importantes e que podem servir de inspiração para outras pessoas em início ou que ainda estão em tratamento, para que persistam, apesar de todas as dificuldades. Porém, acho que posso contribuir mais, seja nas atividades profissionais, com trabalho voluntário ou mesmo entre as pessoas do meu convívio”, analisa a jovem.
“Penso em levar um dia o meu trabalho como palhaça para dentro do hospital. Quero utilizar a minha voz e a minha imagem para ser uma influência para os contatos e as pessoas mais próximas. Nunca vi nenhuma história nem conheci pessoas [fora do HRAC] com o problema que nasci e que afligia muito a minha vida. Então, eu quero ser essa pessoa, alguém que possa ser porta-voz e ampliar a representatividade dos indivíduos com fissura. De alguma maneira, eu já influenciei alguns dos meus alunos e outras pessoas a entenderem melhor e até mesmo a perder um pouco do preconceito com relação à fissura. Mas acredito que posso ter uma força maior e mostrar ainda mais às pessoas o que é a fissura labiopalatina”, conclui Bárbara.
Fonte: Jornal USP
