No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas. Apesar do número expressivo, o acesso ao diagnóstico e ao tratamento ainda é marcado por uma série de obstáculos: falta de profissionais capacitados, serviços de referência mal distribuídos e pouco engajamento das esferas públicas e privadas […]
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O Projeto de Lei 409/25, do deputado Charles Fernandes (PSD-BA), destina prêmios lotéricos não buscados em até 90 dias ao Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, a partir do Fundo Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FNDCT). O texto está em análise na Câmara dos Deputados. Atualmente, a Lei 13.756/18, que trata da destinação do que […]
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Com o objetivo de estimular discussões a respeito do universo de doenças raras, a Casa Hunter, Associação Brasileira de Pacientes com Doenças Raras e seus cuidadores, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e do Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras em Porto Alegre, a Casa dos Raros, realiza a […]
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As Doenças Raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam mais de 5.000 tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantas outras causas. […]
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O Ministério da Saúde anunciou um incremento de mais de R$ 30 milhões por ano para ampliar o Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN). Em 2024,se celebra os 10 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, após paralisações no rastreamento neonatal e dificuldades na implantação da política nos últimos anos. […]
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No Brasil já existe a imunoglobulina fabricada com plasma brasileiro e registrada com a marca da Hemobrás que é usada como terapia de substituição em pacientes que não possuem quantidades suficientes de anticorpos próprios Nesta quinta-feira (29/02) é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras. A data é um marco para a luta por novos estudos destinados […]
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Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos O último dia de fevereiro é marcado pelo Dia Mundial das Doenças Raras, data celebrada nesta terça-feira (28). No Brasil, o objetivo da iniciativa é conscientizar a população e buscar incentivos de pesquisa para o desenvolvimento e atualizações das políticas […]
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Publicado em 31/08/2021 – 14:37 Por Pedro Peduzzi – Repórter da Agência Brasil – Brasília Para chamar atenção sobre tais doenças, Saúde lança a Rarinha O Ministério da Saúde anunciou ações visando melhorar a preparação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doenças raras. […]
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